LEMS-BoD: Fragebogenerhebung zur systematischen Erfassung und Charakterisierung von Einschränkungen der Lebensqualität im Rahmen des Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndroms

Beschreibung der Studie:
Das Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) ist eine Krankheit, die betroffene Menschen langfristig begleitet. Dabei gibt es Unterschiede in den Verläufen sowie auch in der Krankheitsschwere. Nicht selten sind Menschen mit LEMS im Verlaufe ihrer Krankheit dazu gezwungen, Einschränkungen ihrer Aktivitäten im Beruf und in der Freizeit hinzunehmen. Dies ist mit einer großen Belastung für die Betroffenen verbunden.
In der Studie „Fragebogenerhebung zur systematischen Erfassung und Charakterisierung von Einschränkungen der Lebensqualität im Rahmen des Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndroms (LEMS)“ widmete sich das Studienteam der Frage, wie groß die Belastung im Leben der Patient:innen durch die Erkrankung ist und welche individuellen Faktoren einen positiven wie auch negativen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen haben könnten. Auf Grundlage der Ergebnisse dieser Studie wollten wir langfristig Behandlungskonzepte entwickeln, die die Lebensqualität von Patient:innen mit einem LEMS verbessern. LEMS-BoD steht für Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Burden of Disease.

Studienleiter: Prof. Dr. med. Andreas Meisel

Studienkoordination: Dr. med. Sophie Lehnerer

Registrierung: Die Studie ist registriert in DRKS (DRKS00024527)

Laufzeit der Studie: 05/2021-06/2021