Mya-BOD: Fragebogenerhebung zur systematischen Erfassung und Charakterisierung von Einschränkungen der Lebensqualität im Rahmen der Myasthenia gravis (MG)

Beschreibung der Studie:
Die Myasthenia Gravis (MG) ist eine Krankheit, die betroffenen Menschen meist ein Leben lang begleitet. Dabei gibt es Unterschiede sowohl in den Verläufen als auch in der Krankheitsschwere innerhalb dieser Gruppe von Patienten. Nicht selten sind Menschen mit Myasthenie im Verlaufe ihrer Krankheit dazu gezwungen, Einschränkungen ihrer Aktivitäten sowohl im Beruf als auch in ihrer Freizeit hinzunehmen. Viele der Umstände, die damit einhergehen, sind aus unserer Erfahrung in der Klinik mit einer großen Belastung für die Betroffenen verbunden.

Aus diesem Grund widmeten wir uns in der Studie „Fragebogenerhebung zur systematischen Erfassung und Charakterisierung von Einschränkungen der Lebensqualität im Rahmen der Myasthenia Gravis (MG)“ der Frage, wie groß die Belastung im Leben der Patient:innen durch die Erkrankung ist und welche individuellen Faktoren einen positiven wie auch negativen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen haben könnten. Auf der Grundlage der Ergebnisse dieser Studie wollten wir langfristig Behandlungskonzepte entwickeln, die die Lebensqualität von Patienten mit Myasthenia Gravis verbessern.

Studienleitung: Prof. Dr. med. Andreas Meisel (Leitung AG zerebrovaskuläre Erkrankungen, NCRC)

Laufzeit der Studie: 7.5.2019 - 31.07.2019

Publikation
Lehnerer S, Jacobi J, Schilling R, Grittner U, Marbin D, Gerischer L, Stascheit F, Krause M, Hoffmann S, Meisel A. Burden of disease in myasthenia gravis: taking the patient's perspective. J Neurol 2021. Link