NEMOS: Datenbank der Neuromyelitis optica Studiengruppe

Beschreibung der Studie:
Die NMO (auch Devic-Syndrom genannt) ist eine seltene entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, welche fast ausschließlich die Sehnerven und das Rückenmark betrifft. Die Neuromyelitis optica Studiengruppe (nachfolgend NEMOS abgekürzt) ist eine Initiative von Ärzt:innen aus etwa 25 Kliniken in ganz Deutschland, dessen Ziel es war, die Kenntnisse über die NMO zu erweitern und damit die Diagnostik und Therapie der von dieser Erkrankung betroffenen Patient:innen zu verbessern. In diesem Projekt wurden einerseits von NMO-Patient:innen, die in eine Teilnahme an diesem Vorhaben eingewilligt haben, wichtige Informationen zur Diagnose, zum Verlauf und zur Therapie in pseudonymisierter Form in einer Datenbank zusammengefasst. Andererseits haben wir zum besseren Verständnis der Krankheitsprozesse bei NMO-Patient:innen gezielt MRT-Untersuchungen, Tests zur kognitiven Leistungsfähigkeit und eine optische Kohärenztomographie durchgeführt. Teilnehmen konnten alle Patient:innen, bei denen die Diagnose einer Neuromyelitis optica bzw. eines Devic-Syndroms gestellt wurde. 

Weitere Informationen zur NEMOS-Studiengruppe sowie zur Neuromyelitis optica finden Sie hier: http://www.nemos-net.de/

Studienleitung: Prof. Dr. Friedemann Paul (AG Klinische Neuroimmunologie, NCRC, ECRC)

Publikationen:
Asseyer, S., E. Henke, C. Trebst, M. W. Hummert, B. Wildemann, S. Jarius, M. Ringelstein, O. Aktas, M. Pawlitzki, M. Korsen, L. Klotz, N. Siebert, K. Ruprecht, J. Bellmann-Strobl, K. D. Wernecke, V. Haussler, J. Havla, A. Gahlen, R. Gold, F. Paul, I. Kleiter, I. Ayzenberg, and Group Neuromyelitis Optica Study. "Pain, Depression, and Quality of Life in Adults with Mog-Antibody-Associated Disease." Eur J Neurol  (Jan 10 2021). Link

Borisow, N., I. Kleiter, A. Gahlen, K. Fischer, K. D. Wernecke, F. Pache, K. Ruprecht, J. Havla, M. Krumbholz, T. Kumpfel, O. Aktas, M. Ringelstein, C. Geis, C. Kleinschnitz, A. Berthele, B. Hemmer, K. Angstwurm, R. Weissert, J. P. Stellmann, S. Schuster, M. Stangel, F. Lauda, H. Tumani, C. Mayer, L. Zeltner, U. Ziemann, R. A. Linker, M. Schwab, M. Marziniak, F. Then Bergh, U. Hofstadt-van Oy, O. Neuhaus, A. Winkelmann, W. Marouf, L. Ruckriem, J. Faiss, B. Wildemann, F. Paul, S. Jarius, C. Trebst, K. Hellwig, and Nemos. "Influence of Female Sex and Fertile Age on Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders." Mult Scler 23, no. 8 (Jul 2017): 1092-103. Link

Ringelstein, M., Harmel, J., Zimmermann, H., Brandt, A. U., Paul, F., Haarmann, A., Buttmann, M., Hümmert, M. W., Trebst, C., Schroeder, C., Ayzenberg, I., Kleiter, I., Hellwig, K., Havla, J., Kümpfel, T., Jarius, S., Wildemann, B., Rommer, P., Weber, M. S., Pellkofer, H., … Neuromyelitis Optica Study Group (NEMOS) (2020). Longitudinal optic neuritis-unrelated visual evoked potential changes in NMO spectrum disorders. Neurology, 94(4), e407–e418. Link

Stellmann, J. P., M. Krumbholz, T. Friede, A. Gahlen, N. Borisow, K. Fischer, K. Hellwig, F. Pache, K. Ruprecht, J. Havla, T. Kumpfel, O. Aktas, H. P. Hartung, M. Ringelstein, C. Geis, C. Kleinschnitz, A. Berthele, B. Hemmer, K. Angstwurm, K. L. Young, S. Schuster, M. Stangel, F. Lauda, H. Tumani, C. Mayer, L. Zeltner, U. Ziemann, R. A. Linker, M. Schwab, M. Marziniak, F. Then Bergh, U. Hofstadt-van Oy, O. Neuhaus, U. Zettl, J. Faiss, B. Wildemann, F. Paul, S. Jarius, C. Trebst, I. Kleiter, and Nemos. "Immunotherapies in Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder: Efficacy and Predictors of Response." J Neurol Neurosurg Psychiatry  (Jun 01 2017) Link