PARES: Patient:innen-zentrierte Entwicklung von geeigneten Formen der Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen an Teilnehmende klinischer Studien

Beschreibung der Studie:
Mit Hilfe klinischer Studien können Ärztinnen und Ärzte neue Behandlungsformen finden. Die Teilnahme von Patient:innen und Proband:innen an Studien beschränkt sich meist darauf, für die Beobachtung von Erkrankungssymptomen oder zur Anwendung experimenteller Therapieformen zur Verfügung zu stehen. Der Kontakt endet nach der letzten Studienvisite und die Studienteilnehmenden werden dann nicht mehr durch das Studienteam über die Ergebnisse der Studie informiert. Bereits im Erstgespräch äußern die meisten Teilnehmenden jedoch den Wunsch nach diesen Informationen. Den Austausch zwischen Forschenden und Studienteilnehmenden künftig zu intensivieren und die Beteiligten in die Abläufe der klinischen Studien einzubinden, ist daher von hoher Relevanz.
Im PARES- Projekt sollen nun Formen der Wissenschaftskommunikation in laienverständlicher Sprache zwischen Studienteilnehmenden und Forschenden untersucht werden. Für das Vorhaben wurde ein Konsortium gebildet, das Teilnehmende von laufenden Studien der AG Klinische Neuroimmunologie, Mitglieder der Studienteams und Vertreter von Patientenorganisationen (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - DMSG) umfasst. In diesem Konsortium wurde ein Fragebogen für Studienteilnehmer:innen abgeschlossener Studien der AG Klinische Neuroimmunologie erstellt. Mit einer Umfrage möchte das Forscherteam herausfinden, welche Aspekte/Ergebnisse der jeweiligen Studien für die Patient:innen/Teilnehmenden von Interesse sind. Worüber möchten sie gerne nach Abschluss der Studie informiert werden? In welcher Form wünschen sie sich einen solchen Austausch? Das Studienteam möchte erreichen, dass die Patient:innen/Proband:innen im Sinne einer aktiven Teilnahme in Forschungsprozesse eingebunden werden. Ziel ist, mit der Verbreitung wissenschaftlicher Ergebnisse in laienverständlicher Sprache die Fähigkeiten von Menschen zu fördern, relevante Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und im Alltag anzuwenden.

Kontakt:
Dr. med. Eva-Maria Dorsch
E-Mail: Studienambulanz-ag-paul@charite.de
Tel. 030 450 539 040

Studienleitung:
Dr. med. Eva-Maria Dorsch (AG Klinische Neuroimmunologie, NCRC)
PD Dr. med. Tanja Schmitz-Hübsch (AG Klinische Neuroimmunologie, NCRC)

Registrierung: folgt

Laufzeit der Studie: 06/23 – 12/23

Projektpartner: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie auch hier: https://www.nfdi4health.de/en/community-eng/citizen-science/pares.html