SecUse: Wissenschaftliche Verwertung von Daten aus den bereits abgeschlossenen Studien CIS-Kohorte, ViMS und NMO-Kohorte
Beschreibung der Studie
Ziel des Vorhabens SecUse ist die Zweitverwertung von Studiendaten und Proben aus den zuvor durch die AG Klinische Neuroimmunologie (ECRC) durchgeführten Studien CIS-Kohorte, ViMS und NMO-Kohorte. Diese Daten und Proben sollen für zukünftige Fragestellungen sowie die Erforschung von bestimmten Erkrankungsgruppen genutzt werden z.B. chronisch entzündliche Erkrankungen des Gehirns und Rückenmarks wie das klinisch isolierte Syndrom, Multiple Sklerose, NMOSD oder MOGAD. Es können aber auch weitere Erkrankungsgruppen oder heute noch unbekannte Krankheiten sein. Mit der Einwilligung zum Vorhaben SecUse wird auch die künftige wissenschaftliche Verwertung durch künftige wissenschaftliche Kooperationspartner möglich. Der Weitergabe von Studiendaten für künftige wissenschaftliche Zwecke erfolgt immer in de-identifizierter bzw. ggf. anonymisierter Form und nach dokumentierter Freigabe durch die Projektleitung. Zusätzlich kann das Einverständnis erteilt werden (sog. opt-in), dass aus bereits vorhandene Bioproben auch genetischen Untersuchungen erfolgen dürfen.
Die sekundäre Nutzung bereits vorhandener Daten und Proben kann dazu beitragen, den Aufwand für Forschende und auch für Patient*innen zu reduzieren. Vorhandene Daten und Proben können so noch einmal zur Auswertung neuer Fragestellungen Verwendung finden oder neu entwickelte Analysemethoden können schneller auf ihren potenziellen medizinischen Nutzen hin untersucht werden.
Teilnehmen können an diesem Vorhaben sachgemäß nur vormalige Teilnehmer der oben genannten Studien CIS-Kohorte, ViMS und NMO-Kohorte. Ehemalige Teilnehmer werden dazu aktiv vom Studienzentrum kontaktiert.
Kontakt: PD Dr. Tanja Schmitz-Hübsch tanja.schmitz-huebsch@charite.de
Studienleitung: PD Dr. Tanja Schmitz-Hübsch & Prof. Dr.med. Friedemann Paul, NCRC-Neuroscience Research Center (Charité)
Studienkoordination: Lina Anderhalten, Experimental and Clinical Research Center (ECRC)
Laufzeit der Studie: Beginn 5/2024
Projektpartner: Liste der Kooperationspartner:innen
Stand: 22. 12.2024