MG–CroPlat: Myasthenia Gravis - Einsatz einer plattformübergreifenden quantitativen Inhaltsanalyse zur Aufdeckung und Validierung der unerfüllten Bedürfnisse von Myasthenie-Patient:innen

Beschreibung der Studie:
Myasthenia Gravis (MG) ist eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, die Reizübertragung zwischen Muskel und Nerv stört und eine belastungsabhängige Muskelschwäche verursacht. Eine flächendeckende Versorgung der Patient:innen durch eine/n erfahrene/n Neurolog:in ist nicht immer gewährleistet.
Soziale Netzwerke spielen für die Betroffenen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung psychologischer Herausforderungen sowie der Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens. Vor diesem Hintergrund möchten wir in dieser Studie Fragen und Beiträge, die in Facebook-Gruppen zur MG gepostet werden, sammeln und auswerten. Die von Benutzer:innen generierten Inhalte ermöglichen uns die Bedürfnisse der MG-Patient:innen und deren Angehörigen zu erkennen und so die Versorgung und das Beratungsangebot zukünftig noch besser auf die Betroffenen abzustimmen. 

Studienleitung: Dr. Sophie Lehnerer (Ärztliche Mitarbeiterin des Integrierten Myasthenie Zentrum, Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Studienkoordination: David Legg, MRes. (Integriertes Myasthenie Zentrum und Centrum für Schlaganfallforschung, Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Registrierung: DRKS00028999 (Link)

Laufzeit der Studie: März - Mai 2023