MyaLink-Plattform verbessert die Versorgung von Myasthenie-Betroffenen

Gründerinnen von RareLink von links nach rechts: Dr. Lea Gerischer, Dr. Sophie Lehnerer und Dr. Maike Stein© BIH | Dr. Sophie Lehnerer

Menschen, die an einer Myasthenie leiden, haben häufig keinen Zugang zu erfahrenen Neurolog*innen oder zu Spezialzentren. Oft müssen Betroffene weite Fahrtwege und lange Wartezeiten in Kauf nehmen. Beides ist bei Muskelschwäche sehr kräftezehrend. Außerdem ist die Früherkennung von potenziell lebensbedrohlichen Krisen, bei denen es zu Atemschwierigkeiten kommen kann, erschwert. Deshalb entwickelte das Team um die Charité-Ärztinnen Dr. med. Sophie Lehnerer, Dr. med. Maike Stein und Dr. med. Lea Gerischer die MyaLink-Plattform, mit der Behandler*innen den Krankheitsverlauf aus der Ferne erfassen und bewerten können. Die Patient*innen installieren dafür eine App auf ihrem Smartphone, über die sie ihre Symptome mittels Fragebögen und Tagebüchern dokumentieren. Gleichzeitig können so genannte Wearables angebunden werden, z. B. Aktivitätstracker zur Puls- und Schrittzahlmessung oder ein digitales Spirometer zur Aufzeichnung der Lungenfunktion. Ein Medikationsplan und eine Erinnerungsfunktion helfen den Betroffenen mit ihrer Behandlung auf dem Laufenden zu bleiben.   

Die Behandler*innen erhalten ein webbasiertes Portal, mit dem sie die Antworten aus den Fragebögen und die Messdaten abfragen oder Änderungen am Medikationsplan vornehmen können. Eine Chat-Funktion, ermöglicht es den Patient*innen mit ihren Behandler*innen schnell in Kontakt zu treten, um individuelle Anliegen zu besprechen. Behandler*innen können basierend auf den gesammelten Informationen Therapieanpassungen vornehmen oder Empfehlungen geben. Diese bedarfsorientierte Kommunikation hilft nicht nur dabei, Verschlechterungen schneller zu erkennen und die Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente zu verringern, sondern auch langandauernde Klinikaufenthalte zu vermeiden. Die Plattform ist ein zertifiziertes Medizinprodukt sowie datenschutzkonform.  

Eine im Dezember 2024 veröffentlichte Machbarkeitsstudie hat bereits gezeigt, dass MyaLink geeignet ist, die Versorgung von Myasthenie-Betroffenen zu verbessern. Ein Ziel des RareLink-Teams ist es nun, die Plattform auch für andere seltene und chronische Erkrankungen nutzbar zu machen.  

„MyaLink ermöglicht den Patient*innen ihre Behandler*innen rasch zu erreichen, die richtigen Entscheidungen zeitnah zu treffen und so auch die Ängste der Patient*innen zu vermindern”, sagt Dr. Lehnerer, Fachärztin für Neurologie an der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie der Charité. „Wir sehen jetzt schon auf Grund der Erfahrungen in der Studie und im klinischen Alltag, dass der Bedarf bei den Patient*innen riesig ist. Durch die engmaschige Betreuung können wir gute Therapieerfolge gewährleisten und auch Ressourcen an anderer Stelle einsparen. Dabei war es uns von Anfang an wichtig, die Patient*innen in der Entwicklung der Plattform mit einzubeziehen.“  

Die Patientenorganisation Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. stand von Beginn der Studienprojekte an unterstützend und beratend zur Seite, um stets die Patient*innenperspektive einzubringen. 

MyaLink entstand außerdem mit Unterstützung des Neuroscience Clinical Research Centers (NCRC) aus der klinischen und wissenschaftlichen Arbeit des integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie an der Charité. Für die klinisch-wissenschaftliche Grundlagenarbeit und Begleitung ist Dr. Lehnerer seit Juli 2022 Fellow des Digital Clinician Scientist Programms der BIH Biomedical Innovation Academy. Das BIH Digital Health Accelerator-Programm förderte und unterstützte die Produktentwicklung und Ausgründungsvorbereitung des Projekts von 2020 bis 2021 mit rund 200.000 Euro. Außerdem erhielt das Projekt eine Förderung des NeuroCure SPARK-BIH Programms, das das Team bei der Durchführung der klinischen Machbarkeitsstudie, die darauffolgende Auswertung der Daten und die Integrierung der Myalink-Plattform in die Regelversorgung der Charité begleitete. Dr. Stein erhielt die Walter-Benjamin-Förderung der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), durch die ihr ein Postdoc-Aufenthalt an der Harvard Medical School (HMS) in Boston ermöglicht wurde. Damit konnte auch ein wissenschaftliches Projekt und Kooperationsvorhaben der Charité mit der HMS im Rahmen des MyaLink Projekts gefördert werden. Im Jahr 2021 erhielt MyaLink außerdem den vom Handelsblatt und der Techniker Krankenkasse verliehenen Health-i Award und im selben Jahr den Patient & Stakeholder Engagement Award des BIH QUEST Centers for Responsible Research. 

„MyaLink zeigt, wie solche Kooperationen helfen, Erkenntnisse rasch in die Anwendungsreife zu überführen”, so Prof. Dr. Christopher Baum, Vorsitzender des Direktoriums des BIH in der Charité und Vorstand des Translationsforschungsbereiches der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „Wir hoffen, dass dieses neue digitale Werkzeug hilft, die Lebensqualität von Myasthenie-Betroffenen zu verbessern. Besonders wichtig ist, dass die Betroffenen frühzeitig in die Produktentwicklung eingebunden wurden.“ 

Quelle: Pressemitteilung des Berlin Institute of Health (BIH)

Kontakt:
Dr. Sophie Lehnerer
Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie (CCM) Charité – Universitätsmedizin Berlin
E-Mail: sophie.lehnerer@charite.de